«Болезнь бабочки» или по-научному буллезный эпидермолиз (БЭ) – редкое детское заболевание, которое делает жизнь малыша хрупкой. Впервые о данном недуге заговорил немецкий дерматолог Кебнер в 1886 году и, несмотря на вековое изучение болезни, на сегодняшний день она считается неизлечимой.
У деток, страдающих от «болезни бабочки» наблюдается генетический сбой, подразумевающий снижение уровня белка и нехватку соединительных волокон, которые обеспечивают стабильное функционирование внешнего и внутреннего слоя кожи. Вследствие этого каждое прикосновение к ребенку вызывает сильную боль, зуд, а также многочисленные пузыри, которые становятся кровоточащими язвами.
Дерматологи отмечают, что первые симптомы БЭ начинают проявляться с рождения, в первые дни жизни малыша. Диагноз буллезный эпидермолиз у новорожденных часто повергает в шок молодых матерей, которые видят вместо пухленького малыша, худощавого ребенка, у которого сходит кожа. К сожалению, с возрастом заболевание будет только прогрессировать. Сопровождается недуг облысением, кариесом, деформацией ногтей на руках и ногах, а также поражением дыхательных путей, пищевода и слизистой оболочки рта. В тяжелых случаях может произойти нарушение белкового объема почек, из-за незаживающих ран у детей часто срастаются пальцы, развивается сепсис.
Что касается причин возникновения заболевания, то они не связаны с простудными заболеваниями, которые будущая мама перенесла в период беременности и не передаются от больного путем инфицирования. «Болезнь бабочки» — это генетическое заболевание, часто встречается в странах, где допускаются интимные связи между родственниками.
Как помочь ребенку?
Несмотря на то, что лечения кожного заболевания на сегодняшний день не существует, малышу все таки можно помочь. Для этого родители должны тщательно следить за тем, чтобы ребенок не получал травм и не был инфицирован каким-либо вирусным заболеванием. Уход и забота близких способствуют тому, чтобы состояние малыша не ухудшалось.
Важно внимательно следить за состоянием пораженных участков кожи, каждый день осуществлять антисептическую обработку и перевязки. В рацион ребенка не должны входить продукты, которые могут травмировать слизистую оболочку ротовой полости или пищевод. Детям с «заболеванием бабочки» рекомендуется употреблять больше белковой пищи и растительной клетчатки, входящей в состав мяса, рыбы и молочных продуктов.
Родители должны помнить, что для предотвращения возникновения новых ранок не стоит надевать на ребенка тесную одежду, обнимать его или разрешать подвижные игры на улице. В период обострения недуга специалисты назначают курс медикаментозного лечения, который проходит в стационарном режиме. Малышу может быть назначена трансфузия цельной крови или плазмы, препараты железа, глюкокортикоиды и другие препараты. Врачи призывают родителей таких малышей не отчаиваться и надеяться на то, что вакцина от этого страшного недуга скоро будет разработана и мир сумеет победить «болезнь бабочки».
